Nghị lực của cô gái mắc bệnh 'hóa đá'

Dù mắc phải căn bệnh quái ác khiến cơ thể dần bị đông cứng, cô gái Louise Wedderburn (19 tuổi, ở berdeenshire, Anh) vẫn kiên cường thực hiện theo đuổi những đam mê của mình.

Căn bệnh của Louise Wedderburn có tên khoa học là Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), khiến phần cơ của cô dần hóa đá, dần dần cơ thể sẽ đông cứng như bức tượng. Trên thế giới hiện có 700 người mắc chứng bệnh này, trong số đó có 45 người ở Anh. Thường những người " hóa đá” chỉ sống được đến năm 41 tuổi.

Căn bệnh quái ác không ngăn cản Louise Wedderburn theo đuổi niềm đam mê thời trang.Ảnh:Daily Mail.

Các bác sĩ chẩn đoán Louise Wedderburn mắc chứng bệnh hiếm gặp này từ năm 3 tuổi, những triệu chứng đầu tiên bắt đầu xuất hiện khi cô đến tuổi dậy thì. Louise luôn thấy cánh tay cô như bị khóa, còn cột sống dường như đã đông cứng.

Tuy nhiên, căn bệnh quái ác không thể khiến cô gáitrẻ này từ bỏ những đam mê. Với nghị lựcphi thường, Louise đã tốt nghiệp trung học (trong đó hầu hết thời gian là học tại nhà) và theo đuổi công việc trong lĩnh vực thời trang.

Louise đang bước những bước đầu tiên trong sự nghiệp của mình. Cô từng xuất hiện trong Tuần lễ thời trang London và làm việc với tạp chí danh tiếng Elle. Công việc của Louise là làm mẫu, thiết kế, làm tóc, trang điểm cho người mẫu và kiểm tra lại trước khi họ bước lên sàn diễn.

Dù việc di chuyển gặp nhiều khó khăn nhưng Louise luôn cập nhật những xu hướng thời trang mới nhất, dành thời gian phối đồ theo phong cách của mình. Cô cho biết: "Tôi muốn trở thành nhà tạo mẫu hoặc chuyên viên trang điểm làm việc cho những nơi chuyên nghiệp như Elle”.

Louise Wedderburn mắc bệnh hiếm gặp khiến cơ thể cô dần đông cứng lại.Ảnh:Daily Mail

Louise luôn cần có người thân đi kèm, phải cẩn thận va chạm khi ở nơi đông người bởi chỉ cần một vết sưng cũng có thể làm tình trạng "hóa đá” nghiêm trọng hơn. Cô luôn tâm niệm: "Nếu tôi còn suy nghĩ về căn bệnh thì tôi không bao giờ nên rời khỏi nhà” và hoàn thành tốt công việc của mình.

Hiện những người mắc chứng bệnh FOP đang có hi vọng sẽ khỏi bệnh trong vòng 3-5 năm tới khi các nhà khoa học thử nghiệm phương pháp chữa trị thành công trên chuột. Tin tức này đối với những người mắc bệnh như Louise là nguồn động viên lớn. Louise nói: "Tôi rất hi vọng nhưng cũng không quá vui mừng vì rất có thể những bệnh nhân như tôi phải đợi nhiều hơn năm năm".

Câu chuyện vềnghị lựcphi thường củacô gáixinh đẹp sẽ được phát sóng trên kênh truyền hình Channel 4 tối 1/11. Louise chia sẻ: "Tôi muốn nâng cao nhận thức của mọi người về chứng bệnh này. Có nhiều người biết về bệnh này qua câu chuyện của tôi nhưng có lẽ ít ai hiểu rõ về nó”.